Reptes i avenços en l’acompanyament a les persones amb TEA al llarg de la vida
En el marc del Dia Mundial de la Conscienciació sobre l’Autisme, AMPANS posa en valor la importància d’avançar cap a una societat més accessible, inclusiva i respectuosa amb la diversitat neurològica. Professionals de diferents àmbits de l’entitat —educatiu, ocupacional, residencial i laboral— comparteixen la seva mirada sobre els reptes actuals i els avenços aconseguits en l’acompanyament a persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA).
Els serveis d’AMPANS treballen des d’un enfocament centrat en la persona, adaptant suports a les necessitats individuals al llarg de tot el cicle vital. L’objectiu és promoure l’autonomia, la participació social i el benestar, tot respectant els interessos, els ritmes i el projecte de vida de cada persona.
Des de l’atenció diürna i ocupacional, es destaca la importància d’oferir entorns estructurats i predictibles que afavoreixin la seguretat emocional i el desenvolupament d’habilitats. Aquests espais permeten que les persones adultes amb autisme participin en activitats significatives i estableixin relacions socials positives, contribuint a una millor qualitat de vida.
En l’àmbit laboral, es posa en relleu el valor de la inclusió com a motor d’innovació i cohesió als equips de treball. L’adaptació de l’entorn i la individualització dels suports permeten que les persones amb autisme desenvolupin el seu potencial amb confiança i autonomia. La diversitat esdevé així una oportunitat per construir organitzacions més humanes i eficients.
Pel que fa a l’educació i la detecció precoç, els professionals assenyalen avenços importants en la identificació de perfils diversos dins l’espectre autista. Cada vegada es diagnostiquen més dones, adolescents i persones amb menys afectació aparent, fet que evidencia una millor comprensió de la complexitat del TEA. Tot i això, encara existeixen reptes com les llistes d’espera, la manca de professionals especialitzats o el cost de les teràpies.
Des de l’àmbit residencial i comunitari, es destaca la necessitat de reforçar els suports especialitzats en salut, habitatge i participació social. Encara persisteixen desajustos entre necessitats i recursos disponibles, especialment en moments de transició vital, com el pas de l’escola a la vida adulta o l’accés a l’ocupació.
Els equips també posen en valor la importància de l’ètica en l’acompanyament. Sovint apareixen dilemes relacionats amb l’equilibri entre autonomia i protecció o amb la presa de decisions compartida amb les famílies. Aquests aspectes es treballen mitjançant espais de reflexió professional i amb el suport del comitè d’ètica.
Un exemple clar de l’impacte positiu dels suports personalitzats és el cas d’una persona amb TEA que havia deixat de participar en activitats comunitàries per l’ansietat que li generava l’entorn. A partir d’ajustos en la comunicació, la planificació d’horaris i la introducció progressiva de canvis, la persona va recuperar la confiança i va poder tornar a escollir i gaudir d’aquests espais amb més autonomia i benestar.
Conclusions i passos a seguir
En els darrers anys s’han produït avenços significatius en la comprensió del TEA i en el desenvolupament de serveis més especialitzats i centrats en la persona. S’ha millorat la detecció de perfils diversos, s’han ampliat els models d’inclusió educativa i laboral i s’ha avançat en la promoció de la vida independent i la participació comunitària.
Tot i això, encara cal continuar treballant per:
- reduir les llistes d’espera i garantir l’accés universal a diagnòstic i intervenció precoç
- millorar la coordinació entre els sistemes educatiu, sanitari i social
- ampliar els recursos de suport a les famílies
- promoure entorns laborals realment inclusius
- garantir l’accessibilitat cognitiva i els ajustos raonables en tots els àmbits de la vida
- impulsar la recerca aplicada i la innovació en metodologies de suport
El repte és continuar avançant cap a una societat que no posi el focus en l’adaptació de la persona, sinó en la transformació dels entorns perquè siguin accessibles per a tothom.
Entrevistes
Cristina Llohis · Directora d’Atenció Diürna
Cristina Llohis treballa en el desenvolupament de serveis d’atenció diürna i ocupacional que promouen l’autonomia i el benestar de les persones adultes amb autisme, a través d’entorns estructurats i significatius.
Quin és el paper dels serveis d’Atenció Diürna i Ocupacional en la qualitat de vida de les persones amb autisme?
Tenen un paper clau perquè ofereixen entorns estructurats, predictibles i segurs on cada persona pot desenvolupar habilitats i participar en activitats que donen sentit al seu dia a dia. Aquests serveis contribueixen al benestar, a l’autonomia i a la participació social, sempre respectant els ritmes i les preferències individuals.
Quin impacte té el servei en el dia a dia de les persones amb autisme?
El servei esdevé un espai segur on la persona se sent reconeguda i amb control sobre ella mateixa i sobre l’entorn. La rutina estable i les activitats significatives ajuden a estructurar el dia a dia, afavoreixen les relacions socials i el desenvolupament d’habilitats, contribuint a una millor qualitat de vida.
Com es treballa per respectar els interessos i preferències de cada persona?
A través de l’escolta activa i l’observació, tenint en compte les singularitats de cada persona i el seu entorn familiar. Això permet adaptar les metodologies i garantir que la persona participi activament en el seu projecte de vida i prengui decisions en la mesura de les seves possibilitats.
Marta Milián · Directora EMS
Marta Milián treballa per promoure la inclusió laboral de persones amb diversitat funcional, impulsant entorns de treball accessibles i respectuosos amb les diferències.
Què és el més important a l’hora de donar suport a una persona amb autisme en el seu lloc de treball?
És essencial individualitzar el suport, escoltar i entendre la persona. Cal adaptar l’entorn i les tasques perquè siguin clares i previsibles, oferint el suport necessari perquè pugui treballar amb confiança, autonomia i benestar.
Què aporta la inclusió de persones amb diversitat als equips de treball?
Aporta mirades diverses i maneres diferents d’afrontar les tasques, així com una gran capacitat de concentració i compromís. La inclusió enriqueix els equips, fomenta el respecte i la cooperació, i contribueix a crear entorns més humans i innovadors.
Quin missatge donaries a les empreses que volen ser més inclusives?
Que facin el pas. La inclusió no és només responsabilitat social, sinó una manera intel·ligent de construir equips més forts i preparats per al futur. Sovint, petits ajustos poden generar grans oportunitats i permetre que tothom aporti el seu potencial.
Janeta Camps · Directora de serveis residencials i habitatge
Janeta Camps impulsa models d’habitatge amb suport i inclusió comunitària que promouen la vida independent i la participació social de les persones amb TEA.
En quins àmbits detectes més desajustos entre necessitats i recursos disponibles?
Els principals desajustos es troben en la manca de recursos especialitzats en salut i comunitat, així com en la dificultat per garantir suports flexibles que permetin una participació real en la vida quotidiana. També hi ha mancances en el suport a les famílies, especialment en moments de transició vital. En educació i ocupació, encara hi ha una bretxa entre el potencial de les persones amb TEA i les oportunitats reals d’inclusió.
Quins són els principals obstacles estructurals que dificulten la plena inclusió?
Hi ha una manca de recursos sostinguts, fragmentació dels serveis i entorns poc adaptats. Encara es posa massa el focus en l’adaptació de la persona, en lloc de garantir l’accessibilitat i els ajustos necessaris als entorns.
Quins canvis serien prioritaris per avançar cap a una societat més inclusiva?
Cal garantir el dret a suports al llarg de la vida, millorar la coordinació entre sistemes, assegurar l’accessibilitat cognitiva i reforçar la formació dels professionals. També és important promoure la participació activa de les persones amb TEA i les seves famílies en el disseny de polítiques.
En quins àmbits AMPANS pot continuar liderant o innovant?
En models centrats en la persona, en el disseny de transicions cap a la vida adulta, en l’habitatge amb suport i en la inclusió comunitària real. També en la formació de professionals, les aliances amb empreses i la recerca aplicada.
Equip de professionals · Reflexió ètica
Els equips d’AMPANS treballen des d’una mirada ètica que posa al centre la dignitat i els drets de les persones.
Quins dilemes ètics apareixen amb més freqüència en l’acompanyament i com els abordeu?
Sovint apareixen situacions relacionades amb l’equilibri entre autonomia i protecció o amb la presa de decisions compartida amb les famílies. Aquests dilemes s’aborden a través d’espais de reflexió professional, supervisió i el suport del comitè d’ètica.
Explica una situació en què hagis vist clarament l’impacte positiu d’un bon suport
Una persona amb TEA havia deixat de participar en activitats comunitàries perquè l’entorn li generava ansietat. A partir d’ajustos en la planificació, la comunicació i els suports, va recuperar la confiança i va poder tornar a escollir i gaudir d’aquests espais amb autonomia i benestar.
Alba Cortina · Directora de serveis educatius especials
Alba Cortina treballa en la detecció precoç i en el desenvolupament de models educatius inclusius que afavoreixin el desenvolupament integral dels infants amb TEA.
Quins reptes actuals identifiques en la detecció precoç del TEA?
Cal continuar avançant en la recerca i en la detecció primerenca per poder oferir diagnòstics diferencials rigorosos i garantir l’accés universal a teràpies amb evidència científica. També és important millorar l’acompanyament en les etapes juvenil i adulta per evitar situacions d’exclusió social.
Com ha canviat el perfil de les persones que arriben a diagnòstic en els darrers anys?
Actualment es diagnostiquen més adolescents, adults i dones, perfils que sovint havien quedat invisibilitzats. Cada vegada es detecten més persones amb bon nivell cognitiu que havien passat desapercebudes, fet que reflecteix una millor comprensió de l’autisme com un espectre ampli i divers.
Quins projectes de recerca consideres estratègics per al futur?
La recerca en bases neurobiològiques i genètiques, el desenvolupament de biomarcadors per al diagnòstic precoç, l’ús d’entorns virtuals per entrenar habilitats socials i l’impuls de metodologies educatives inclusives. També és clau avançar en estudis de qualitat de vida des d’una perspectiva bio-psico-social.
Quines mancances estructurals identifiques actualment al territori?
Persistència de llistes d’espera, manca de professionals especialitzats i dificultats d’accés a teràpies per motius econòmics. També hi ha pocs recursos en la transició a la vida adulta, fet que incrementa el risc d’exclusió social. La fragmentació dels serveis dificulta els itineraris d’atenció de les persones amb TEA i les seves famílies.
El Dia Mundial de la Conscienciació sobre l’Autisme ens recorda que la inclusió no és només un objectiu, sinó un procés continu de transformació social. En els darrers anys s’ha avançat en la detecció precoç, en la comprensió de la diversitat de perfils dins l’espectre autista i en el desenvolupament de serveis més especialitzats i centrats en la persona. També s’han consolidat models d’acompanyament que promouen l’autonomia, la participació comunitària i l’accés al món laboral.
Malgrat aquests progressos, encara persisteixen desigualtats en l’accés a recursos, mancances en la coordinació entre sistemes i barreres socials que dificulten la plena participació de les persones amb TEA en tots els àmbits de la vida. El repte és continuar avançant cap a entorns més accessibles, flexibles i respectuosos amb la diversitat, posant el focus en els drets, les capacitats i el projecte de vida de cada persona.
El futur passa per reforçar la recerca, garantir suports al llarg de tot el cicle vital, escoltar activament les persones amb TEA i les seves famílies i impulsar aliances entre administracions, entitats i empreses. Només així serà possible construir una societat que entengui la diversitat com una oportunitat i que asseguri que totes les persones puguin desenvolupar el seu potencial amb dignitat i igualtat d’oportunitats.
